Manifiesto Salus.Coop sobre el COVID-19
Salus.Coop es una cooperativa de datos ciudadanos para la investigación sanitaria sin ánimo de lucro fundada en Barcelona por un grupo de ciudadanos en septiembre de 2017.
Con el apoyo de Mobile World Capital e Ideas for Change y en base a las preferencias de los ciudadanos, ha diseñado la licencia“Salus Common Good”que permite la donación de datos para la investigación en base a cinco condiciones: (i) uso para la investigación en salud (ii) por parte de instituciones sin fines de lucro (iii) que comparten abiertamente los resultados de su investigación (iv) anonimizando los datos en el nivel máximo posible (v) hasta que el ciudadano donante retire el permiso.
La COVID-19 ha mostrado a todos los ciudadanos la necesidad de utilizar los datos colectivos primero para el control de la epidemia y pronto para la gestión del proceso de desconfinamiento progresivo. Los datos relevantes para la consecución de estos objetivos incluyen declaraciones personales del estado de salud, resultados de análisis y pruebas clínicas y datos de movilidad, entre muchos otros.
El estado de alarma otorga a los responsables del sistema sanitario un derecho no condicionado a la recogida de datos ciudadanos, que ya se ejerce en los ámbitos clínico y de movilidad.
Sin discutir este derecho inherente al estado de alarma, desde Salus.Coop entendemos que:
- Los datos facilitados voluntariamente por los ciudadanos pueden complementar y facilitar la interpretación de los obtenidos al amparo de la ley.
- Los ciudadanos tienen derecho a saber en qué condiciones se utilizarán los datos, para qué usos, por qué instituciones, durante cuánto tiempo y con qué nivel de anonimización.
- Los ciudadanos tienen derecho a conocer los resultados de los estudios realizados con el uso de sus datos de forma abierta y sin coste alguno.
- La arquitectura tecnológica desarrollada debe permitir a cada ciudadano conocer y gestionar los datos propios que se han obtenido al amparo de la ley.
Por ello, invitamos a las autoridades sanitarias, a las que ofrecemos nuestra colaboración desinteresada, a desarrollar licencias de uso y arquitecturas tecnológicas que fomenten la participación ciudadana en la donación voluntaria de datos complementarios, limiten los abusos en el uso y extensión temporal de los datos obtenidos en estado de alarma, y logren la complicidad ciudadana para la donación de datos para la investigación.
